AUJOURD’HUI
NOS AVANCÉES
les co-fondateurs de grandir sans cancer sont à l’origine du colloque « cancers pédiatriques et maladies graves » inédit à l’assemblée nationale ainsi que d’avancées législatives fortes, travaillées main dans la main avec les parlementaires, les professionnels et les familles :
NOS COMBATS
OBJECTIFS RESTANTS
les demandes suivantes font l’objet de discussions avec les parlementaires,
mais ne sont toujours pas abouties à ce jour :
- la mise en place d’une vraie politique publique du développement de médicaments pédiatriques, tout particulièrement pour les cancers et maladies graves de l’enfant. a ce jour, ceux-ci sont généralement considérés comme un « marché restreint, trop peu rentable ». les traitements existants reposent essentiellement sur la « chance » qu’ils aient d’abord été développés pour l’adulte, pour être ensuite (parfois, des années après) adaptées à l’enfant. pour certaines maladies typiquement pédiatriques – telles que les tumeurs du tronc cérébral, qui emportent tous les enfants touchés – il est nécessaire de développer des traitements pédiatriques en première intention.
- la mise en place d’une vraie politique publique de prévention des cancers et maladies pédiatriques, avec la mise en place d’un principe de précaution dès lors que les publications scientifiques évoquent une suspicion importante pour l’enfant ou la femme enceinte. c’est par exemple le cas pour les pesticides.
- la recherche systématique des causes et origines des cancers pédiatriques, dès lors qu’une cause n’est pas connue, à travers des prélèvements biologiques et environnementaux et des questionnaires à l’ensemble des parents concernés.
- l’alignement de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) et de l’aeeh (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), tant en termes de délai (sous 2 mois maximum) que de montant (revalorisation au smic) pour tout parent contraint, au vu de la gravité de l’état de santé ou handicap de son enfant, de cesser totalement son activité professionnelle. en parallèle, l’accompagnement et la lutte contre la fraude sociale seraient renforcées.
- le remboursement des thérapies scientifiquement reconnues, tant en france qu’à l’étranger, aussi bien pour le handicap que pour les cancers et maladies graves, dès lors qu’elle est prescrite par un médecin pour permettre l’amélioration de l’état de l’enfant ou de ses chances de survie. objectif: aboutir à un o reste à charge réel, afin d’assurer une égalité des chances pour tous ces enfants, quels que soient les revenus du parent, et aussi, lutter contre le charlatanisme.
- la prise en charge du logement près de l’hôpital (maison des parents ou si non disponible, logement privé) pour tous les parents devant accompagner durablement leur enfant atteint d’un cancer ou d’une maladie grave nécessitant une hospitalisation prolongée. certains services ne disposent pas d’un lit accompagnant. de plus, il est parfois nécessaire que les 2 parents soient présents, voire toute la famille, notamment face aux situations les plus graves.
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l’amélioration, dans la continuité de la loi de Paul Christophe votée en 2023, de la protection des familles face au crédit immobilier, à l’administration fiscale ou à l’école. mise en place de mesures visant à soulager les familles des démarches administratives: simplification du processus d’attribution d’une carte stationnement handicapé, qui pourrait se faire directement par le biais de l’hôpital lorsque cela concerne un enfant gravement malade, accélération des délais … la notion d’une meilleure reconnaissance des assistantes sociales et des professionnels soignants fait également partie de nos objectifs.
l’amélioration des conditions d’accueil et de traitement des enfants hospitalisés, à travers la mise en place de moyens financiers adaptés (pour l’accueil et l’alimentation, très inégaux d’un service à l’autre) et d’audits associant parlementaires, médecins, associations et familles.